Wunschkind Jonathan

Unsere Geschichte:

Jonathan war ein absolutes Wunschkind – er war mehr als willkommen in dieser Welt.

Ich habe mir immer gewünscht, mein erstes Kind mit 30 zu bekommen. Letztendlich ist es auch so passiert – doch unser Jonathan wurde nach nur 19 Tagen auf dieser Welt zum Sternenkind.

Die Schwangerschaft war nicht leicht. Ich hatte 18 Wochen lang mit starker Übelkeit zu kämpfen. Zwischendurch fing ich mir den Noro-Virus ein, der zusätzlich dafür sorgte, dass ich innerhalb weniger Tage mehrere Kilo abnahm. Ich bekam schwere migräneartige Kopfschmerzen, die bis zum Ende der Schwangerschaft anhielten.

Dazu kamen Sorgen um unser Baby: Im Ultraschall in der 12. SSW zeigte sich eine sehr große Nackenfalte (9 mm). Beim folgenden Feinultraschall wurde dann noch ein verkürzter Oberschenkelknochen festgestellt. Die Ärzte vermuteten eine Trisomie 21/Down-Syndrom. Obwohl mein Mann und ich eigentlich ursprünglich keine pränatale Diagnostik wollten und unser Baby auch mit Down-Syndrom behalten hätten, entschieden wir uns für eine Fruchtwasseruntersuchung, um uns auf evtl. Schwierigkeiten vorbereiten zu können. Bei dieser kam jedoch heraus, dass unser Baby keine Trisomie hat und auch keine Geschlechtschromosomenveränderung. Es war eindeutig ein Junge. Wir freuten uns sehr.

Bei einem Beratungsgespräch im Genetikum wurden uns noch weitere genetische Tests empfohlen, da sich im Ultraschall inzwischen zeigte, dass auch die anderen Röhrenknochen verkürzt waren. Der Torso war normal groß ausgebildet. Man vermutete daher, dass unser Baby kleinwüchsig werden würde und untersuchte die häufigsten Syndrome, die mit Kleinwüchsigkeit in Verbindung stehen und die häufigsten Skelettdysplasien. Letztendlich waren aber alle genetischen Tests unauffällig und die Ärzte sagten uns auch immer wieder, dass es keine erkennbaren Fehlbildungen gäbe, es sähe alles – bis auf die verkürzten Röhrenknochen – normal entwickelt aus. Seltsam war aber, dass ich mein Baby kaum spürte. Auch im Ultraschall bewegte er sich eher schwach.

Trotz aller Beschwerden und Sorgen freuten sich mein Mann und ich sehr auf unser Baby. Wir bereiteten alles vor, kauften Kleidung, Kinderwagen, Babybett usw. Ich besuchte einen Geburtsvorbereitungskurs, machte mit meiner Schwester zusammen Schwangerschaftsgymnastik (sie war in der gleichen Woche schwanger wie ich) und las in Büchern und Apps alles Wichtige zu Schwangerschaft und Babys Entwicklung, auch zu Gendefekten und Erfahrungsberichte von Eltern mit behinderten Kindern. Als dann auch noch meine schwangere Schwester in unsere unmittelbare Nachbarschaft zog, war ich der Überzeugung, dass es mehr als ein Zufall sei. Ich dachte, dass alles trotz der Beschwerden und Sorgen um das Baby gut werden würde. Ich malte mir aus, wie meine Schwester und ich jeden Tag mit den Kinderwägen spazieren fahren würden und wie unsere Kinder wie Zwillinge aufwachsen würden. Es war alles bereit – Jonathan wurde sehnlichst erwartet.

Doch es kam alles anders. Siebeneinhalb Wochen vor dem errechneten Entbindungstermin bekam ich plötzlich extrem starke Wehen im Abstand von zwei Minuten, bald im Abstand von einer Minute. Wir fuhren in eine Klinik mit Neonatologie und dort wurde zügig entschieden, dass ich einen Kaiserschnitt bekommen sollte, da sich die Wehen nicht mehr richtig hemmen ließen und das Baby in Beckenendlage lag. Die OP verlief ohne Komplikationen, außer dass der Oberschenkelhals unseres Babys dabei brach (was sich bis heute keiner erklären kann). Da er nicht selbst atmen konnte, wurde er mir nach der Geburt nicht gezeigt, sondern sofort in die Neonatologie gebracht. Einen halben Tag später brachte mich mein Mann im Rollstuhl zu unserem Jonathan. Er lag im Inkubator auf der Intensivstation. Ganz klein und verletzlich lag er dort mit unzähligen Schläuchen und Kabeln, mit einem Gips am linken Oberschenkel. Er tat mir so leid und es war schwer zu verkraften, ihn so zu sehen. Doch die Krankenschwestern und Ärzte machten uns Mut. Jonathan würde das sehr gut machen und wir würden schon noch sehen, dass sich Frühchen überraschend gut entwickeln würden. Immerhin würde er fast 1700 g wiegen, das wäre mehr als manch anderes Frühchen auf die Waage brächte. Alle waren sehr lieb und kümmerten sich rührend um den Kleinen. Etwas Sorgen machten sich die Ärzte wegen der verkürzten Knochen und dem damit verbundenen Gendefekt, den man bis dahin ja nicht gefunden hatte. Sie ließen Jonathans DNA auf einen sehr seltenen Gendefekt überprüfen (Hypophosphatasie), den sie vermuteten und röntgten ihn einige Male. Es ließ sich aber nichts Auffälliges feststellen.

Dann kam die erste Krise: Jonathan bekam eine Sepsis, an der er fast starb. Die Ärzte konnten ihn gerade noch retten. Diese Situation war ein großer Schock für uns, da wir merkten, wie schnell das Leben unseres Babys vorbei sein konnte. Bisher hatten wir nicht damit gerechnet, dass er sterben könnte. Unsere Nerven lagen dementsprechend blank…

Doch schon einen Tag später durften wir ihn zum ersten Mal richtig auf den Arm nehmen. Der Gips konnte weg, da der Knochen gut zusammenwuchs und damit konnte auch der Blasenkatheter gezogen werden (den hatte er nur, weil er sonst ständig auf seinen Gips uriniert hätte). Auch der Bauchnabelkatheter kam weg und somit konnte man ihn auch endlich auf den Bauch legen. Das gefiel ihm sehr gut. Es war wunderschön, unseren kleinen Schatz auf der Brust zu haben und mit ihm zu kuscheln. Er war jetzt auch öfters wach und schaute uns mit seinen großen blauen Augen an. Wenn wir uns bewegten, folgte er uns mit den Augen. Wenn wir ihm etwas vorsummten, wurde er ganz ruhig und friedlich. Er staunte regelrecht, als er zum ersten Mal auf der Brust meines Mannes lag und seinen Herzschlag hörte. Wir merkten, dass er sehr sensible Sinne hatte und im Kopf hellwach war. Seine kleinen Händchen konnten überraschend fest zudrücken.

Doch es sollte nicht lange so bleiben. Ein paar Tage später begannen wir uns wieder Sorgen zu machen, da er immer wieder einen Pulsabfall bekam, sich sehr viel Sekret in seinen Atemwegen sammelte und er immer angestrengter atmete. Die Ärzte waren ratlos und intubierten ihn wieder (Beatmung mit einem Schlauch direkt in die Lunge). Doch daraufhin begann Jonathan gegen die Beatmung zu atmen: Wenn das Gerät ihm Luft in die Lunge blies, presste er dagegen. Das konnte nicht lange gut gehen. Also spritzten die Ärzte ihm ein Mittel, dass seine Muskeln entspannen sollte. Doch es wurde einfach nicht besser. Jonathan sammelte zu viel CO2 in seiner Lunge an und so konnte auf Dauer zu wenig Sauerstoff in seine Lunge gelangen.

Am Geburtstag meines Mannes bekamen wir einen Anruf aus der Klinik, dass es sehr ernst aussähe und wir sofort kommen sollten. Mit großer Angst fuhren wir in die Klinik und blickten bei der Ankunft in verweinte, traurige Gesichter. Ärzte und Krankenschwestern hatten Jonathan gerade eine Stunde „reanimieren“ müssen, um das CO2 aus seiner Lunge zu pressen. Wir sollten uns darauf einstellen, dass er es nicht schafft. Die Klinikseelsorgerin stand schon bereit für die Nottaufe. Mein Herz wollte stehen bleiben. Ich konnte es einfach nicht fassen! Es ging doch einige Tage richtig gut mit der Atmung, wie konnte es plötzlich so bergab gehen?

Einige Stunden atmete Jonathan daraufhin wieder gut mit - bis abends die nächste Krise kam. Man musste ihn wieder „reanimieren“, indem man seine Lunge rhythmisch zusammenpresste, um das CO2 herauszupressen. Danach ging es über Nacht wieder besser, aber die Ärzte ließen uns keine Hoffnung mehr: Jonathan würde sterben.

Ich bekam von einer Krankenschwester einen Flyer von „Dein Sternenkind“ und leitete unter Tränen alles in die Wege, damit Jonathan noch fotografiert werden konnte. Eine liebe Fotografin sagte für den nächsten Tag zu.

Am nächsten Morgen (wir blieben über Nacht in der Klinik) kam der nächste Anfall und diesmal erholte sich unser Schatz nach der „Reanimation“ kaum mehr. Wir durften ihn dann aus dem Inkubator nehmen und es wurde ihm ein Schlafmittel und Morphin gegen die Schmerzen gegeben. Er sollte nicht leiden müssen. Es wurden zwei Betten ins Zimmer geschoben, damit wir ihn in seinen letzten Stunden bequem im Arm halten konnten. Unser Pastor kam und segnete ihn. Eine Nottaufe hatte er schon am Tag zuvor erhalten. Wir weinten wie noch nie zuvor in unserem Leben…

Unsere Eltern kamen und versuchten uns Trost zu spenden. Die Krankenschwestern brachten uns Tee und Salzstängel. Die Sternenkind-Fotografin machte ganz einfühlsam Fotos. Wir nahmen auch noch Hand- und Fußabdrücke von Jonathan.

Doch es kam, wie es die Ärzte angekündigt hatten: Jonathans Vitalwerte gingen in den Keller und er starb dann relativ schnell und im Schlaf in unseren Armen. Eine Krankenschwester und eine Ärztin saßen währenddessen bei uns. Meine Mutter saß ebenfalls dabei.

Aber es war furchtbar und den Schmerz kann einem keiner nehmen. Jonathans Haut wurde gelbgrau und ich spürte in meinen Armen, wie das Leben langsam aus ihm wich. Ich werde dieses Gefühl und diesen grausamen, stechenden Schmerz mein Leben lang nicht wieder vergessen.

Nachdem unser Schatz gestorben war, wurden alle Schläuche und Käbel entfernt und wir sahen zum ersten Mal sein Gesicht ohne Beatmungsschlauch. Er war so unglaublich süß! Er war perfekt! Sein Anblick brach uns das Herz. Meine beiden Schwestern kamen, auch meine hochschwangere Schwester, und wir weinten um den kleinen „Zwilling“, der nie mit seinem Cousin aufwachsen würde.

Trotzdem schafften wir es, ihn noch zu baden und einzukleiden. Die gleiche Fotografin, die schon am Morgen da war, kam noch einmal und fotografierte ihn ohne Schläuche. Diese Fotos werden uns eine bleibende Erinnerung an unseren kleinen Jonathan sein - er wird für immer unvergessen bleiben! Wir sind sehr froh, dass uns der Flyer gegeben wurde und wir somit diese Chance hatten.

Was den vermuteten Gendefekt betrifft, wissen wir immer noch nicht, was unser Baby hatte. Die Hypophosphatasie war es nicht. Es würde uns etwas Trost spenden, wenn wir es wüssten.

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