„Vielleicht bedeutet zu lieben aber auch: wissen wann es Abschied nehmen heißt.“

Obwohl wir eigentlich von Anfang an sehr offen mit unserem Schicksal umgegangen sind, haben wir einige Zeit gebraucht, dass Erlebte zu verarbeiten. Nun, ein Jahr später möchten wir unsere Geschichte gerne erzählen. Für Matti, um ihm ein Gesicht zu geben. Für uns selber, um uns frei zu machen. Aber auch ganz besonders um anderen Betroffenen Mut zu machen und nicht zu tabuisieren, was doch so viele andere betrifft und in unserer Trauerkultur leider immer noch ein Tabu darstellt.

Matti, unser zweites absolutes Wunschkind, hat sich im Juni 2021 auf die Reise zu uns gemacht. Natürlich waren wir überglücklich und voller Vorfreude, bald endlich zu Viert und damit komplett zu sein. Einfach von ganz viel Zauber und Liebe für diesen kleinen Zwerg in in meinem Bauch erfüllt. Niemals hätten wir auch nur ansatzweise damit gerechnet, welcher Alptraum uns noch bevorstehen würde.

Es war die zweite Vorsorgeuntersuchung in der zehnten Schwangerschaftswoche, als meine Gynäkoligin ein Nackenödem bei unserem kleinen Wurm feststellte. In den meisten Fällen würde dieses Ödem nichts bedeuten und sich wieder zurückbilden, beruhigte sie mich. Dennoch wurde ein Termin zur Feindiagnostik in einer Klinik vereinbart.

Eine Woche später fuhren wir in die Klinik, ohne jeglichen Zweifel daran, dass es unserem Kind nicht gut gehen würde. Leider zeigte der Ultraschall ein anderes Bild. Das Ödem hatte eine nicht unerhebliche Größe, so dass die Wahrscheinlichkeit einer Erkrankung oder eines Chromosomendefektes hoch eingestuft wurde. Dennoch klammerten wir uns voller Hoffnung an jeden erdenklichen Strohalm und den festen Glauben, dass alles gut werden würde. Trotz der Umstände, freuten wir uns besonders darüber, dass es dieses Mal ein Junge werden würde - Matti.

Leider standen wir nun erst am Anfang einer Untersuchungsodyssee, welche sich über zwei lange Monate erstrecken sollte und uns wie ein nicht endender Alptraum vorkam. In all der Zeit war vor allem die Liebe zu unserer einjährigen Tochter ein großer Anker, denn der Alltag musste weiter funktionieren. Sie sollte Mama und Papa nicht ständig traurig erleben, auch wenn Kinder wirklich starke Antennen besitzen und sie uns nicht nur einmal getröstet hat. Manchmal hat es mir das Herz zerrissen, wollte ich ihr doch Stabilität und Sicherheit vermitteln. Stattdessen war es plötzlich anders herum. Aber auch der offene Umgang und die Gespräche mit unseren Familien und Freunden waren eine große Entlastung, für die wir sehr dankbar sind.

Wir waren bereits Ende der 19. Ssw, als uns der Anruf aus der Humangenetik erreichte: Schwerer Chromosomendefekt. Ein großer Teil des ersten Chromosoms war abgebrochen. Noch am Telefon versuchte ich nach irgendwelchen Strohhalmen zu greifen und die Auswirkungen zu erfragen. Vielleicht würden diese gar nicht so schlimm sein. Ich bin von Beruf Sozialpädagogin und habe in der Vergangenheit bereits mit Menschen mit Behinderungen gearbeitet. Für mich stand immer fest, dass eine Behinderung, wie sie z.B. das Down Syndrom ist, kein Grund zum Abbruch einer Schwangerschaft darstellt. Sicherlich wäre es eine herausfordernde Lebensaufgabe gewesen, solch ein Kind großzuziehen, aber mit all der Liebe machbar.

Doch leider standen die Prognosen alles andere als gut. Von einem schweren Herzfehler wussten wir bereits. Welche Behinderungen mit dem Chromosomendefekt noch einhergehen würden, konnte man uns nicht prognostizieren. Aufgrund der Größe des fehlenden Stückes ließe sich jedoch erahnen, dass diese schwerwiegend sein würden. Wenn überhaupt eine Lebensfähigkeit gegeben wäre.

Natürlich riss uns dieser Anruf den Boden unter den Füßen weg. Mit einem Schlag wurden all unsere Hoffnungen zerstört und wir standen vor einer der wohl schwersten Fragen, die es im Leben nur geben kann. Dennoch hatten wir nun auch endlich die Klarheit, die uns lange fehlte.

Es folgten weitere Gespräche in der Klinik und wir bekamen Zeit, alles gründlich zu überdenken und eine Entscheidung zu treffen. Eine Entscheidung, bei der es kein „Richtig“ oder „Falsch“ gibt. Denn egal wie man sich auch entscheidet – Der Folgeweg bleibt schwer und verändert das ganze Leben.

Immer wieder gelangten wir jedoch an den Punkt, dass ein schwerst mehrfach behindertes Kind bzw. die damit einhergehenden Belastungen und Schwierigkeiten (primär die Intensivpflege) für uns als Familie nicht zu stämmen sind. Nicht nur wir als Paar, sondern insbesondere unsere Tochter hätte zurückstecken müssen. Wir hätten ihr das Recht auf eine unbeschwerte, glückliche Kindheit sowie belastbare, starke Eltern genommen. Und aus dieser Perspektive betrachtet, hätten wir auch Matti dieses Leben verwehrt. Ein Kind muss doch auf Bäume klettern, mit anderen Kindern spielen, lachen, toben, wild und frech sein können?! Nicht ein Leben lang bettlägerig und an Geräte gefesselt sein?! Wir lieben unsere beiden Kinder unendlich, aber: „Vielleicht bedeutet zu lieben auch: wissen wann es Abschied nehmen heißt.“

Am 28. Oktober 2020, in der 21. Ssw, war schließlich der Tag gekommen. Mir ging alles und nichts durch den Kopf. Früh am Morgen fuhren wir mit dem Auto zur Klinik. Auf der einen Seite fest entschlossen, auf der anderen unendlich traurig und mit dem Gefühl gleich zu ersticken. Ich war so froh, dass mein Mann an meiner Seite war und mir den nötigen Halt gab. Obwohl nicht selbstverständlich, bekamen wir glücklicherweise ein „Familienzimmer“. Die Vorstellung, in solch einer belastenden und intimen Situation nicht für mich sein zu können, empfand ich als zusätzliche Folter.

Natürlich mussten wir uns im Vorfeld auch die Frage nach einem möglichen Fetozid stellen. Schnell war für uns klar, dass Matti auf keinen Fall leiden soll und wir ihn friedlich, ohne Schmerzen gehen lassen möchten. Dieser alles entscheidende Schritt war das schwerste von allem. Wir wussten, dass wir für uns und für Matti die richtige Entscheidung getroffen hatten und dennoch war der Abschiedsmoment plötzlich so real endgültig und nicht in Worte zu fassen. Ich fand Trost in dem festen Glauben, meine (einige Tage zuvor verstorbene) Patentante würde Matti nun im Himmel in ihren Armen aufnehmen und sich liebevoll um ihn kümmern. Wir bekamen im Behandlungsraum noch einige Minuten alleine.

Am Abend folgte die Einleitung der Geburt. Bis zu diesem Zeitpunkt empfand ich die meiner Tochter schon als traumatisch (Notkaiserschnitt). Das hat sich mittlerweile relativiert, immerhin konnten wir am Ende ein gesundes Kind in den Armen halten. Dennoch - was nun in den nächsten zwölf Stunden folgte war zwar eine körperliche Tortour ohne „Happy End“, aber den Fetozid als schwersten Schritt, hatten wir bereits geschafft.

Am 29. Oktober um 6.05 Uhr war Matti dann endlich da. 23 cm „groß“ und 345 g „schwer“. Ob wir ihn uns anschauen möchten, fragte die Ärztin. Ich hatte im Vorfeld große Angst vor dem Moment, mein totes Kind in den Armen zu halten. Und ehrlich gesagt habe ich mir auch die Frage gestellt, in welchem Ausmaß Matti seine Behinderungen anzusehen wären. Aber es war unser Kind und ein enorm wichtiger Schritt, um Abschied nehmen zu können, also JA. Die Ärztin gab ihn mir, in einem Handtuch gewickelt, in die Arme. Und obwohl die Situation einfach nur traurig war, war es für uns der schönste und unvergesslichste Moment überhaupt, einfach unbeschreiblich. Wir haben ihn fest an uns genommen, viel mit ihm gesprochen und versucht jede Minute zu genießen. Matti war wunderschön anzusehen, so dass es schwer fiel, den Blick von ihm abzuwenden.

Nach einer Stunde musste ich noch einmal in den OP, aber man versprach uns, dass wir Matti später noch einmal sehen würden.

Ein junger Arzt brachte ihn uns aufs Zimmer. Wir durften so lange wir wollten mit ihm zusammen sein. Auf unseren Wunsch hin, wurde Matti noch einmal durch einen Seelsorger gesegnet. Und wofür wir sehr dankbar sind: Wir durften Dajana als Fotografin von „Dein-Sternenkind“ empfangen. Eine Sache, die aufgrund der Coronabestimmungen im Krankenhaus lange unklar war. Wir sind sehr froh, dass wir in dieser besonderen Situation nicht selber Fotos machen mussten und die Erinnerungen an unseren Sohn nicht nur im Kopf, sondern auch auf Bildern haben. Auch wenn wir uns die Fotos nicht täglich ansehen, wissen wir dass wir sie haben. Es stimmt uns friedlich, dass unsere Erinnerungen an Matti dadurch nicht verblassen.

Am 04. November haben wir Matti schließlich auf dem Familiengrab meiner Großeltern beerdigt. Für uns bis heute ein Ort, an den wir gerne kommen, um unserem Sohn nahe zu sein und der auch für seine mittlerweile 2 ½ jährige Schwester eine „greifbare“ Verbindung zu ihrem kleinen Bruder darstellt.

Der Name Matti bedeutet „Geschenk Gottes“. Vielleicht klingt es kontrovers, aber trotz unserer Geschichte, ziehen wir auch viel Positives aus unseren Erfahrungen. Matti hat uns vor allem ganz viel Demut darüber gelehrt, eine wunderbare und vor allem gesunde Tochter zu haben, die uns die Stärke und Kraft gegeben hat, diese besondere Zeit durchzustehen und nicht aufzugeben.

Wir sind uns darüber bewusst, dass unsere Geschichte möglicherweise nicht bei allen auf Verständnis stößt. Aber wie bereits geschrieben, es gibt an dieser Stelle keine allgemeingültige Stimme. Jeder muss für sich selbst abwägen. Für uns als Familie war es die richtige Entscheidung und wir sind froh, dass wir in einem Land leben, in welchem wir als unglaublich liebende und verantwortungsbewusste Eltern, darüber entscheiden können, welches Leben wir uns und unseren Kindern zugestehen bzw. wovor wir sie vielleicht lieber bewahren möchten.

Wir lieben dich, unser kleiner Engel!

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